Scrisoare către părinții care au aflat că au un copil cu Sindrom Down

Dragul meu camarad de arme,

Nu te cunosc, dar simt legătura dintre noi. Îmi aduc aminte că am fost în aceeaşi situaţie în care te afli şi tu acum şi că mi-era frică de ce-mi va rezerva viitorul. Îmi amintesc că mă simţeam foarte singură, până când am întâlnit şi alţi oameni care se confruntau cu emoţii similare, ceea ce m-a ajutat să fac faţă veştilor cu care tu te confrunţi astăzi.

Exact cu un an în urmă am primit diagnosticul de Sindrom Down al lui Quinn. M-am aşezat imediat la calculator şi le-am povestit tuturor, într-o manieră care mă face să mă ascund de ruşine acum, când recitesc acea postare de pe blog. În anul care tocmai a trecut, am avut ocazia să privesc în urmă la acele emoţii, aflate atunci în stare brută, şi să-mi reamintesc că în acele momente nu ştiam câte ştiu acum. Şi, ce este mai important: nu făcusem încă cunoştinţă cu Quinn, a cărui simplă existenţă este cea mai mare realizare a mea. El reprezintă curajul meu din momentele de îndoială, răbdarea din momentele de haos şi puterea de neclintit a unei micuţe fiinţe omeneşti – virtuţi pe care le-am primit gratis.

Dar nu ştiam aceste lucruri atunci. Eram îngrozită, izolată şi zdrobită de durere. Mi-era imposibil să sărbătoresc apariţia iminentă a acestei noi vieţi, atât din frică, cât şi din furie. Am încuiat camera copilului şi i-am ascuns luni în şir hăinuţele, într-un gest plin de ruşine, dar conştientă în acelaşi timp că simpla lor prezenţă m-ar fi aruncat într-un vârtej de durere. Ştiam că-l voi iubi pe Quinn când se va naşte, dar acest sentiment mi se părea într-o mare discrepanţă cu realitatea din săptămânile care au urmat aflării diagnosticului. Pe măsură ce timpul se scurgea, ne confruntam cu noi probleme, iar mie îmi era tot mai frică că urma să mă ataşez de cineva care poate nu va supravieţui. Jucam teatru în acele zile; aveam un rol pe care mi-l aminteam la perfecţie de pe vremea când fusesem însărcinată cu Atticus (primul nostru băiat).

Ştiam să răspund la toate întrebările uzuale care i se pun unei femei însărcinate: „Este băiat. Se va naşte în ianuarie. Este al doilea copil.” Dar mereu simţeam că la aceste răspunsuri mai trebuie ataşat un asterisc la final: „Are Sindrom Down. Doctorii l-au diagnosticat cu pleurezie şi s-ar putea să nu supravieţuiască”. Bineînţeles că n-am dat glas niciodată acestor note de subsol. Le-am spus oamenilor doar ceea ce voiau să audă, pentru că nimeni nu ştie cum să reacţioneze la nişte veşti atât de neaşteptate.

Făceam glume şi schimb de poveşti cu celelalte femei însărcinate, în timp ce ţineam ascunsă o invidie cruntă că lor li se vor naşte copii „normali”, pe când al meu nu va fi aşa. Aceste femei nu purtaseră discuţii cu obstetricienii lor despre cele mai înfricoşătoare situaţii care pot apărea. În timp ce eu căutam centre speciale pentru preşcolari, asigurări de sănătate și grădinițe pentru copii cu nevoi speciale, acele mame fericite cumpărau hăinuţe pentru copiii lor şi le zugrăveau camera cu ochii strălucind de bucurie. Eu mă trezeam la ora trei aproape în fiecare dimineaţă, fără să mai pot dormi de griji: eram convinsă că nu eram în stare să cresc un copil cu nevoi speciale. În acele luni de dinaintea naşterii lui Quinn, am fost pierdută.

Apoi s-a născut Quinn, iar percepţia mi s-a schimbat total. După un travaliu scurt, l-am ţinut în braţe şi am simţit efectiv cum bucățile în care mi se sfărâmase viaţa se aşezau cuminţi la locul lor, exact ca atunci când, într-un joc de puzzle, bucăţile luate din nou separat şi rearanjate formează o imagine cu mult mai frumoasă decât cea iniţială.

Aşa că-ţi spun, dragul meu camarad de arme: mai acordă-ţi timp. Dă-ţi voie să plângi în voie copilul pe care ţi-l imaginaseși că-l vei avea. Dă-ţi voie să trăieşti sentimentele de furie şi invidie, pentru că nu tu ai ales să te avânţi într-o asemenea aventură. Nu tu ai ales să ai un copil „special”.  Dar va veni şi ziua când amărăciunea ta va ieşi din adânc către lumină şi vei putea atunci în sfârşit să respiri. Iar în acele momente îţi vei da seama că viaţa ta a luat o cu totul altă întorsătură. Toţi oamenii care se vor afla în preajma copilului tău vor deveni mai buni prin felul lui de a fi. Şi, pentru că vei reuşi să ieşi din această situaţie dureroasă cu o nouă perspectivă asupra vieţii, vei învăţa să-ţi faci mai puţine griji în legătură cu lucrurile neesenţiale. Ceaşca de cafea vărsată, blocajele din trafic, întâlnirile ratate vor deveni nimica toată. Ai acum o misiune mai înaltă decât înainte, aşa că aceste lucruri nu te vor mai putea influenţa.

Şi, pe măsură ce copilul tău creşte, orice succes al său îţi va aduce mai multă bucurie decât orice ţi-ai fi putut imagina. Fiecare zâmbet, bătaie din palme şi gângurit vor fi o sărbătoare. Vei plânge de bucurie când îl vei vedea că se rostogoleşte sau învaţă să stea pe şezut pentru prima oară, dându-ţi seama în acele momente că atenţia acordată realizărilor obişnuite ale unui bebeluş sunt mult prea exagerate. Vei dobândi delicateţe şi răbdare şi vei învăţa că fiul/fiica ta are propriul drum în viaţă şi se dezvoltă în ritmul său. Şi-ţi vei da seama cât de mult ţi s-a îmbunătăţit viaţa, acum că acest copil face parte din ea. Îţi vei face prieteni care merg pe acelaşi drum ca şi tine şi vei simţi faţă de ei un ataşament instantaneu. Nu-mi pot imagina viaţa fără aceşti oameni; simt de parcă am face toţi parte dintr-o singură familie şi mă interesez de copiii lor cu aceeaşi hotărâre şi acelaşi entuziasm pe care le simt pentru propriul copil. Oare vor fi probleme? Desigur. Vor fi zile grele? Da. Dar nu există nicio garanţie în această viaţă, aşa că trebuie să cultivăm fericirea indiferent de forma neaşteptată în care ne e servită. Pentru mine, există un soţ iubitor şi pe care mă pot baza, un copil precoce de 3 anişori şi un bebeluş cu Sindrom Down care are un zâmbet mai luminos decât al oricărei persoane pe care am întâlnit-o.

Vei simţi şi tu bucuria – îţi promit – iar atunci îţi va fi imposibil să o ignori.

sursa http://stiripentruviata.ro/